Onderzoek

Dementie komt steeds vaker voor bij mensen met (Z)EV(M)B. Toch is er maar weinig over bekend en zijn er geen goede instrumenten om dementie bij hen te screenen en diagnosticeren. Terwijl het ook bij deze doelgroep belangrijk is om op tijd te weten dat er sprake is van dementie, zodat de behandeling en begeleiding kan worden afgestemd op hun veranderende behoeften. Daarnaast is er vanuit de praktijk grote behoefte aan kennis en het uitwisselen van ervaringen over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

Onderzoek
Vier zorgorganisaties (Alliade, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio en ‘s Heeren Loo) sloegen samen met de Hanzehogeschool, Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) de handen ineen en onderzochten de volgende vragen:

1: Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B?
2: Welke scholings- en informatiebehoefte is er bij zorgprofessionals en familieleden?

Het onderzoek bestond uit 7 stappen:

1. Focusgroepen: groepsinterviews om praktijkervaringen met dementie bij mensen met (Z)EV(M)B in kaart te brengen. Hierbij ging het om:
– het belang van de diagnose
– symptomen
– scholings- en informatiebehoefte

2. Literatuuronderzoek: Er zijn nog geen specifieke onderzoeken gedaan naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. De symptomen werden gehaald uit onderzoeken naar dementie bij mensen met verstandelijke beperkingen met daarin ook een klein gedeelte over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

3. Dossieronderzoek: Door medische en zorgdossiers van cliënten met (Z)EV(M)B te analyseren, brachten de onderzoekers medische, gedragskundige en motorische symptomen in kaart.

4. Enquêtes en interviews: Door enquêtes en individuele interviews met artsen, gedragskundigen, paramedici, begeleiders en familieleden verzamelden de onderzoekers praktijkkennis en praktijkervaringen.

5. Identificatie van relevante items in bestaande dementielijsten voor mensen met een verstandelijke beperking: De onderzoekers namen bestaande dementielijsten af bij mensen met (Z)EV(M)B om zo te bepalen welke items bij hen relevant zijn.

6. Toetsing: De nieuwe lijst met items werd op relevatie getoetst door hem af te nemen met informanten van mensen met (Z)EV(M)B mét en zonder vermoedens van dementie.

7. Ontwikkeling kennismodules: op basis van een enquête over de informatie- en scholingsbehoefte onder zorgprofessionals en familieleden, en aan de hand van informatie uit de eerdere stappen van het onderzoek ontwikkelde het projectteam kennismodules met verschillende thema’s rondom dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

Resultaten
Over het onderzoek en de verschillende deelonderzoeken verschenen artikelen in Nederlandse en internationale wetenschappelijke tijdschriften. Daarnaast leverde het onderzoek een aantal concrete wetenschappelijk onderbouwde producten op, zoals een nieuw diagnostisch hulpmiddel en acht kennismodules.