Ervaringsverhalen

Mensen met (Z)EV(M)B krijgen elke dag liefdevolle ondersteuning van zorgmedewerkers en naasten. Het zijn deze mensen die de kunst van het klein kijken als beste verstaan. Zij herkennen kleine veranderingen en voelen vaak al dat iemand verandert voordat het te zien is. Zij delen hun ervaringen met dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

De begeleider

Wilma van der Zwaag werkt al meer dan 45 jaar in de zorg en heeft haar hart verpand aan mensen met (Z)EV(M)B. Ze legt uit waarom het ook bij deze doelgroep zo belangrijk is om dementie vast te stellen.

Hoe ontstond je interesse voor dementie bij mensen met (Z)EV(M)B?

Wilma: ‘Eigenlijk raakte ik bij toeval betrokken bij het onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. En hoe meer ik er over hoorde, hoe interessanter ik het vond. Ik begon ook steeds meer dingen te herkennen bij cliënten. Soms waren die heel duidelijk, bijvoorbeeld grote epileptische aanvallen, of dat iemand zachter en onduidelijker ging praten, of soms namen door elkaar haalde. Maar meestal is het moeilijk te zien dat iemand dementie ontwikkelt.’

Waarom is het belangrijk om dementie bij mensen met (Z)EV(M)B te herkennen?

Wilma: ‘Wanneer een cliënt iets niet (meer) kan of wil, denken we al snel dat iemand er geen zin in heeft, of bijvoorbeeld koppig is. Maar je moet je ervan bewust zijn dat dementie een rol kan spelen. Als je dat weet, kun je een andere insteek kiezen in de begeleiding. Bijvoorbeeld meegaan met het gedrag, stimuleren wat iemand nog wel kan of nieuwe dingen uitproberen. Of je kunt kijken of er meerzorg ingezet kan worden, zodat je de rust en tijd hebt om te kijken wat iemand nog wél kan. Sommige dingen zijn ook makkelijker te accepteren als je weet waar het vandaan komt. Niet alleen voor de begeleiders, maar ook voor de familie.’

Wat wil je andere begeleiders meegeven over dit onderwerp?

Wilma: ‘Kijk goed wat er verandert bij cliënten die ouder worden, en leg dat ook vast. Het zit vaak in kleine dingen, zoals de motoriek. Leer meer over dementie bij deze doelgroep door de kennismodules hierover te volgen. En maak het onderwerp bespreekbaar in het team.’

De behandelaar

Liesbeth van Dam werkt ruim 15 jaar als GZ-psycholoog in de VG met verschillende doelgroepen. Maar het liefst werkt ze met mensen bij wie ouder worden niet vanzelf gaat. Ze heeft zich dan ook gespecialiseerd in ouder wordende cliënten.

Hoe was je betrokken bij het onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B?

Liesbeth: ‘Ik zat in de projectgroep. Daarnaast heb ik onder andere bestaande dementievragenlijsten afgenomen. Ook heb ik de eerste versie van het diagnostisch hulpmiddel afgenomen, en er feedback op gegeven. Ook heb ik gekeken naar de informatie die in de kennismodules stond en feedback gegeven op wat er ontwikkeld werd.’

Wat is het belang van het diagnostisch hulpmiddel?

Bij de doelgroep mensen met (Z)EV(M)B en dementie is het altijd belangrijk om goed naar het gedrag te kijken. Maar als ze ouder worden is dat extra belangrijk: welk gedrag hoort bij het ouder worden en welk gedrag wijst misschien wel op dementie? Het is vaak niet makkelijk om het verschil te zien, maar wél essentieel. Het heeft namelijk grote invloed op het perspectief van de cliënt en de ondersteuning die hij of zij krijgt.

Wat is jouw rol als gedragskundige?

Liesbeth: ‘Bij een vermoeden van dementie vul ik samen met begeleiders of familie het diagnostisch hulpmiddel in. De vragenlijst doet geen harde uitspraak, maar geeft aan wat er veranderd is in functioneren en gedrag. Samen met observaties en waar kan diagnostiek. Dit vergelijk ik met het eerdere functioneren van de client én eerdere diagnostische gegevens.
Dit proces duurt lang. Belangrijk is om de familie mee te nemen in het proces. Het is mijn taak om het gevoel van familie te zetten naar feiten. En die moeten ook voor hen begrijpelijk en duidelijk zijn. Dus geen moeilijke woorden!’

Wat wil je andere gedragskundigen meegeven?

Schroom niet om onderzoek te (laten) doen bij deze doelgroep: iedereen heeft er recht op om te weten wat er aan de hand is, en op goede diagnostiek. Gebruik eerdere diagnostiek en (video)observaties en herhaal dat. Ga uit van een langdurig proces. En laat je vooral goed scholen. Kennis van het kleine kijken is echt cruciaal!’