Ouders Annie en Jan
We hebben altijd veel zorgen gehad om Johan, maar hij is zo’n lieverd. Hij houdt veel van knuffelen, is altijd vrolijk en hij herkent ons echt. Als we binnenkomen, begint hij te lachen en op zijn eigen manier te praten.

De laatste tijd maken we ons meer zorgen. Hij reageert pas als we tegen hem praten en slaat soms tegen zijn hoofd. Hij durft niet meer te lopen en eten lukt vaak niet meer.

We hebben gehoord dat mensen met downsyndroom vaak dementie krijgen. We zijn bang dat Johan dat nu ook heeft.

Logopedist Marit
Ik ben al langere tijd betrokken bij Johan en denk mee over de communicatie. We hebben bijvoorbeeld meerdere gewoonten bedacht die voor Johan herkenbaar zijn. Ook kijk ik regelmatig of het slikken nog goed gaat.

Laatst vroeg de gedragskundige om ook eens met een andere blik mee te kijken bij het eten, want Johan eet steeds minder goed. We vroegen ons af of hij misschien niet meer begrijpt wat hij moet doen. Toen ik meekeek, betwijfelde ik of hij wel goed hoort. Als iemand iets zegt, reageert hij niet of heel langzaam.

Gedragskundige Nina
Ik ken Johan ongeveer vier jaar. In het laatste jaar merken de mensen om hem heen dat hij achteruitgaat. Zijn begeleiders en ouders vragen zich af of hij dementie heeft. Ik vind dat lastig te beoordelen omdat Johan een zeer ernstige verstandelijke beperking heeft.

Ik heb de logopedist gevraagd om mee te kijken bij het eten. Ze geeft aan dat ze twijfelt over zijn gehoor. Door het slaan tegen zijn hoofd en ogen vraag ik me ook af of hij misschien pijn heeft of minder goed ziet.

Verder heb ik de arts gevraagd mee te denken welke andere aandoeningen de oorzaak van Johans achteruitgang zouden kunnen zijn. Het lijkt me goed om samen (multidisciplinair) te onderzoeken of Johan dementie heeft of dat er toch iets anders speelt.