De ervaringen van Gijs’ familie en de betrokken zorgmedewerkers
Persoonlijk begeleider Erna
Op de groep zien we Gijs de laatste jaren erg achteruitgaan. Hij is niet meer de Gijs die hij altijd was. We moeten hem steeds meer helpen bij ADL. Soms kan hij dingen nog zelf, zoals een trui aantrekken, maar meestal lukt dat niet meer.
Gijs slaapt overdag veel, maar hij kan ook erg gillen. Dat gebeurt vooral als we hem aanraken, bijvoorbeeld bij het verschonen of scheren.
Vroeger was Gijs een gezelligheidsmens en zocht hij veel contact. Nu moeten we meestal zelf contact met hem maken. Gelukkig komt er af en toe nog een grote glimlach. We merken dat we met meerzorg zijn kwaliteit van leven zoveel mogelijk kunnen behouden.
Vader Piet
Voor ons als familie is het erg moeilijk om te zien dat Gijs de afgelopen jaren zo achteruit is gegaan. In kleine dingen herkennen we soms nog de Gijs van vroeger, maar over het algemeen is hij erg veranderd.
Hij is nu bijna volledig afhankelijk van zijn begeleiders. We zijn heel blij met de zorg die Gijs krijgt, maar we vragen ons soms af of hij wel prettig vindt wat er met en voor hem wordt gedaan. Hij gilt soms zo hard. Als we in zijn ogen kijken, lijkt het wel of hij bang is.
Ook lijkt hij soms gefrustreerd omdat hij zelf iets wil doen terwijl een begeleider het overneemt omdat het niet lukt.
Gedragskundige Gabriella
De laatste jaren vroeg Gijs’ achteruitgang veel van hemzelf en van zijn begeleiders en familie. Door diagnostiek bleek al snel dat hij dementie heeft. Dat komt veel voor bij ouder wordende mensen met downsyndroom.
Doordat Gijs meer en meer achteruitging, moesten de begeleidingsstijl en hulpmiddelen steeds worden aangepast. Voor het team was dat vaak niet makkelijk. Vooral de gedragsveranderingen en de toename in ADL-zorg zorgden voor handelingsverlegenheid. Samen met het hoofd en Gijs’ persoonlijk begeleider heb ik toen meerzorg aangevraagd. Gelukkig werd die toegekend.