Stap 6: Eerste toetsing nieuwe lijst
In eerdere stappen zijn er relevante dementiesymptomen in kaart gebracht aan de hand van literatuur- en dossieronderzoek, focusgroepen, een enquête en interviews met praktijkexperts. Hieruit is samen met de resultaten van het dementielijsten onderzoek het nieuwe Diagnostisch hulpmiddel dementie bij (Z)EV(M)B ontwikkeld. Een eerste praktijktoets van dit hulpmiddel was veelbelovend. De resultaten lees je in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ).
De onderzoeksvraag:
Welke veranderingen bij mensen met (Z)EV(M)B en dementie vallen begeleiders en familieleden daadwerkelijk op?
De uitvoering:
Het nieuw ontwikkelde diagnostisch hulpmiddel wordt afgenomen met twee informanten (een begeleider en een naaste) van mensen met (Z)EV(M)B zowel met als zonder (vermoedens van) dementie. De resultaten geven een indicatie voor de relevantie en bruikbaarheid van de lijst in de praktijk.
Belangrijkste resultaten:
In totaal werden er 45 items ontwikkeld die zijn onderverdeeld in 7 symptoomdomeinen, namelijk
- veranderingen in cognitie
- veranderingen in taal en spraak
- gedragsveranderingen
- veranderingen in eten en drinken
- veranderingen in persoonlijke verzorging,
- veranderingen in motoriek
- bijkomende gezondheidsproblemen
De resultaten van de eerste praktijktoets waarin er is gekeken naar de validiteit, betrouwbaarheid en discriminerend vermogen van het diagnostisch hulpmiddel zijn veelbelovend. Ten aanzien van het discriminerend vermogen – d.w.z. de mate waarin het diagnostisch hulpmiddel onderscheid kan maken tussen mensen zonder dementie en mensen met twijfelachtige dementie en mensen met een diagnose dementie – bleek dat bij de meeste items veranderingen vaker gescoord werden voor mensen met twijfelachtige dementie en het vaakst voor degenen met een diagnose dementie. De drie items over paniek, spierverkrampingen en epilepsie bleken irrelevant te zijn aangezien ≥85% van de mensen met twijfelachtige dementie en de mensen met een diagnose dementie geen verandering lieten zien. Verschillen tussen de groepen werden niet alleen voor itemscores, maar ook voor de domein- en totaalscores gevonden. Voor vijf van de zeven domeinscores, namelijk veranderingen in cognitie, gedragsveranderingen, veranderingen in eten en drinken, veranderingen in persoonlijke verzorging en veranderingen in motoriek werden er net als voor de totaalscores statistisch significante verschillen gevonden tussen de groepen. Mensen met twijfelachtige dementie of een diagnose dementie hadden hogere domein- en totaalscores in vergelijking met de mensen zonder dementie. Tezamen geeft dit een eerste indicatie dat het diagnostisch hulpmiddel voldoende discriminerend vermogen heeft. Tot slot hebben we zowel gedragskundige en psychodiagnostisch medewerkers als begeleiders en familieleden gevraagd naar hun ervaringen met het diagnostisch hulpmiddel. Zij gaven aan dat het diagnostisch hulpmiddel duidelijk is en aansluit bij mensen met (Z)EV(M)B.