Het artikel over de focusgroepen en het literatuuronderzoek is verschenen in het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ). Lees hieronder wat de belangrijkste resultaten van beide onderzoeken zijn.
Wat vinden en merken zorgmedewerkers en familieleden?
Tijdens vier focusgroepen zijn aan de hand van drie vragen de praktijkervaringen van zorgmedewerkers en familieleden in kaart gebracht:
- Waarom wil je weten of iemand met (Z)EV(M)B dementie heeft?
- Welke symptomen zie je?
- Welke behoefte heb je op het gebied van kennis en scholing?
Ze gaven aan de diagnose dementie belangrijk te vinden voor het maken van weloverwogen keuzes over de behandeling, begeleiding en praktische zaken zoals een verhuizing. Symptomen van dementie die zij herkennen, zijn vooral cognitief, gedragsmatig, psychologisch en medisch. En ze vallen het meest op tijdens alledaagse activiteiten en verzorgingsmomenten. De zorgmedewerkers en familieleden lieten ook weten dat ze veel behoefte hebben aan praktijkgerichte informatie en scholing.
Wat is er bekend over dementiesymptomen?
Uit het literatuuronderzoek blijkt dat er bijzonder weinig onderzoek is gedaan naar dementiesymptomen bij mensen met (Z)EV(M)B. De onderzoekers vonden slechts elf (deels) relevante studies. Daarin gaat het vooral om gedragsmatige en psychologische veranderingen, zoals apathie, prikkelbaarheid en agressie. In mindere mate worden geheugenverlies en achteruitgang in taalvaardigheid beschreven.
Goede dementielijst, goede informatie en scholing
Het totale project bestaat uit meerdere deelonderzoeken. Samen moeten deze leiden tot de ontwikkeling van een goede dementielijst die specifiek is afgestemd op mensen met (Z)EV(M)B en goede informatie en scholing voor zorgmedewerkers en familieleden. De eerste twee bouwstenen van het project zijn afgerond: de focusgroepen en het literatuuronderzoek.
Meer weten?
Over de focusgroepen en het literatuuronderzoek verschenen al eerder twee afzonderlijke Engelstalige artikelen in het internationale tijdschrift Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities (JARID). Lees hier het Engelstalige focusgroep artikel en het Engelstalige literatuur artikel literatuurartikel. Deze twee artikel zijn tevens vertaald en samengevoegd tot één Nederlands artikel, dat onlangs verscheen in NTZ. Lees hier de samenvatting.